La création de l’Espace numérique de santé par la loi du 24 juillet 2019 et le lien avec le Dossier Médical partagé (DMP)
Dans le cadre du plan gouvernemental « Ma Santé 2022 », un rapport visant à « accélérer le virage numérique » a été remis en septembre 2018, proposant de « créer dès la naissance pour chaque usager un Espace Numérique de Santé sécurisé et personnalisé lui permettant d’avoir accès à l’ensemble de ses données et services de santé tout au long de sa vie ».
C’est chose faite avec l’article 45 de la loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système de santé qui prévoit à compter du 1er janvier 2022 la mise en place d’un espace numérique de santé.
Cet espace numérique de santé impliquera la création d’un compte personnel en ligne permettant à chaque patient d’accéder à :
- Ses données administratives ;
- Son dossier médical partagé (DMP) ;
- Ses constantes de santé éventuellement produites par des applications ou des objets connectés ;
- L’ensemble des données relatives au remboursement de ses dépenses de santé ;
- Des outils permettant des échanges sécurisés avec les acteurs du système de santé dont une messagerie de santé sécurisée permettant d’échanger avec les professionnels et établissements de santé et des outils permettant d’accéder à des services de télésanté ;
- Des services développés pour favoriser la prévention et fluidifier les parcours, les services de retour à domicile, les services procurant une aide à l’orientation et à l’évaluation de la qualité des soins, les services visant à informer les usagers sur l’offre de soins et sur les droits auxquels ils pourront prétendre ainsi que toute application numérique de santé référencés ;
- Le cas échéant, les données relatives à l’accueil et l’accompagnement assurés par les établissements et services sociaux et médico-sociaux.
Si la création de cet espace numérique est une possibilité pour les patients nés avant le 1er janvier 2022, il sera en revanche automatiquement créé pour les usagers nés après cette date, sauf opposition explicite du patient ou de son représentant légal, après une information sur les modalités de fonctionnement, de clôture et de responsabilité en tant que gestionnaire des données. En parallèle, un DMP sera automatiquement ouvert à toute personne née à compter du 1er juillet 2021.
Le titulaire de cet espace numérique (ou son représentant légal) sera le seul utilisateur et gestionnaire, et pourra ainsi décider des informations qu’il contiendra et de refuser leur accès.
La loi prévoit en effet qu’à tout moment, le titulaire pourra décider :
- De proposer un accès temporaire ou permanent à tout ou partie de son espace numérique de santé à un établissement de santé, à un professionnel de santé ou aux membres d’une équipe de soins ou de mettre fin à un tel accès ;
- D’extraire des données de l’espace numérique de santé selon les conditions prévues par le règlement général sur la protection des données (RGPD) du 27 avril 2016 ;
- De clôturer son espace numérique de santé ou un ou plusieurs de ses éléments.
Le décès du titulaire entraînera la clôture automatique de son espace numérique de santé.
En cas de clôture de l’espace numérique, les données seront conservées et archivées pendant 10 ans « faute de demande expresse de destruction de son contenu par son titulaire ou le représentant légal de celui-ci ».
Les conditions et modalités de mise en oeuvre de cette nouvelle mesure seront définies par décret en Conseil d’Etat, pris après avis de la CNIL.
Cette mesure a vocation à améliorer le parcours de soins permettant à chacun de conserver ses données de santé et améliorer la prise en charge médicale.
Elle suscite toutefois des inquiétudes quant à la confidentialité des données de santé. C’est pourquoi, au stade du vote de la loi, les députés ont adopté un amendement obligeant les outils numériques à posséder un niveau de sécurité élevé pour protéger les données de santé à caractère personnel qu’ils manipulent.
De même, afin d’éviter que les patients souffrant d’un état de santé fragile soient pénalisés, un amendement précise que la communication de tout ou partie des données de cet espace ne pourra être exigée de son titulaire lors de la conclusion d’un contrat relatif à une protection complémentaire en matière de couverture des frais de santé.
Caroline KAMKAR, Avocat au Barreau de Lille, Docteur en Droit.
