Le nouveau système national des données de santé (SNDS) est entré en vigueur
Géré par la Caisse nationale de l’assurance maladie (CNAM), le nouveau SNDS permet l’accès à différentes bases :
- la base de l’assurance maladie (SNIIRAM : Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie),
- la base des établissements de santé (PMSI : programme de médicalisation du système d’information),
- la base recensant les causes médicales de décès (base du CepiDC de l’INSERM),
- les données relatives au handicap (en provenance de la CNSA : Caisse nationale de solidarité et l’autonomie),
- et un échantillon de données en provenance des organismes complémentaires.
Les deux premières bases sont accessibles depuis le 1er avril 2017, puis s’ajouteront les causes médicales de décès (juin 2017), les données CNSA (2018) et celles de l’échantillon des organismes complémentaires (2019).
Toute personnalité, publique ou privée, à but lucratif ou non, peut désormais accéder aux données, après autorisation de la CNIL, pour réaliser une étude, une recherche ou une évaluation présentant un intérêt public.
Les industriels des produits de santé doivent soit passer par un bureau d’études ou un organisme de recherche indépendant, soit démontrer que les modalités techniques d’accès ne permettent en aucun cas d’utiliser le SNDS dans un but lucratif.
Les demandes d’accès sont à déposer auprès de l’unique point d’entrée : l’Institut national des données de santé (INDS), qui accompagne également les utilisateurs dans la prise en main des données.
L’INDS est en lien direct avec le Comité d’Expertise pour les Recherches, les Etudes et les Evaluations dans le domaine de la Santé, chargé d’examiner les demandes du point de vue méthodologique, afin de fournir un avis à la CNIL sur la cohérence entre la finalité de l’étude proposée, la méthodologie présentée et le périmètre des données auxquelles il est demandé accès. Ce comité reprend une partie des missions du Comité consultatif sur le traitement de l’information en matière de recherche, qui disparaît.
Il est maintenant possible de mener des études décloisonnées sur les parcours de soins ou de santé, de lier les consommations hospitalières comme celles de ville…
Cependant, si le processus d’accès est unique pour toutes les bases, il est déjà dénoncé comme complexe par certains acteurs du champ de la santé qui craignent notamment des inégalités public/privé dans l’accès à ces données.
Alain Bérard, Adjoint au Directeur à la Fondation Médéric Alzheimer
